Menchu Román y su hija Paula, con síndrome de Rett, hacen la ruta jacobea: «Es urgente que todas las personas puedan salir a la calle y que dejen de vernos como bichos raros y con pena»
25 may 2022 . Actualizado a las 05:00 h.Cada camino cuenta una historia personal, pero la de Menchu Román Molina recoge también la de su hija Paula, con síndrome de Rett. Con un espíritu arrollador y la consigna de que hay que normalizar la vida de las personas dependientes, «porque tenemos los mismos derechos que todos a estar en la calle», esta transporta a su hija en camilla por la ruta jacobea portuguesa. «La mejor terapia para ella es salir y conocer a otras personas, el Camino de Santiago es curativo», sostiene. Ambas lo recorren por tercera vez, aunque esta es especial porque Paula cumple 19 años el sábado «y en cada aniversario elijo alguna fórmula inolvidable para conmemorarlo».
Su prioridad es crear recuerdos. Vive con el diagnóstico terminal de Paula desde que era tan solo un bebé de dos años.
«Los médicos te preparan más para la muerte de tu hija que para vivir con ella y, aunque hay que ser realista y cuando llega el diagnóstico es como si te clavaran mil cuchillos, es prioritario vivir intensamente porque cuando se van ya no vuelven», explica esta madre coraje, a la que también acompaña Rita Navarro, cuya hija falleció con la misma enfermedad hace unas semanas.
Además de ser embajadoras del Camino, especialmente del portugués «porque tiene etapas llevaderas y es bastante accesible», ayudan a visibilizar las mejoras necesarias para su accesibilidad universal. Tienen 5.000 seguidores en las redes sociales.
«Es urgente que todos puedan salir a la calle y que dejen de vernos como bichos raros y con pena», defiende Menchu Román.
Apela a romper las barreras físicas, y arquitectónicas, pero también las sociales. A través de las plataformas digitales responde a diario a decenas de dudas de otros padres con retos diarios similares, así que allá donde viajan hace un pormenorizado diario para demostrar que sí se puede. El domingo salió de Tui con su hija en camilla y su relato es toda una declaración de lucha y vida. Seguirle el ritmo a esta guardia civil retirada que vivió en primera persona el atentado de ETA a la casa cuartel de Irún en 1991 es muy complicado.
Su testimonio camina hacia esa accesibilidad universal. En la ruta lusa, advierte, no hay un solo cambiador inclusivo. «Tengo que cambiar el pañal de mi hija en una toalla en el suelo, y tampoco hay baños en los que quepa», apunta con la intención de que los ayuntamientos tomen medidas. Pide también que se señalice mejor dónde están los accesos más fáciles o los albergues en los que realmente puede entrar una camilla. Pero ante todo, habla de libertad y de vivir. «No podemos hacer planes a largo plazo, pero sí disfrutar cada día a tope. Que te muera un hijo es lo peor y por eso cuantas más experiencias compartas más podrás soportar el duelo», defiende.