Una familia de Salceda visibiliza en el Camino Portugués el síndrome de Rett, conocido como la enfermedad de las princesas
06 sep 2022 . Actualizado a las 23:42 h.La familia de Sofía Fernández Acuña, natural de Salceda, hace estos días el Camino de Santiago por primera vez. No solo por ella, sino por las otras más de 2.000 niñas españolas que también sufren el síndrome de Rett, un trastorno neurológico conocido cariñosamente como la enfermedad de las princesas. A Sofía, que ahora tiene 12 años, la diagnosticaron cuando tenía dos. Ahora cubre la ruta portuguesa como cualquier otra chica, sorteando limitaciones físicas y echándole valor y humor.
Recorre a pie un kilómetro diario, como mínimo, y completa cada etapa con Lupe, Tere, Lara y Alba, su madre, su tía, su hermana y una amiga de esta última, respectivamente
. «Mi hija tiene una enfermedad, pero no es una enferma, sino una niña que tiene que poder hacer de todo», defiende la madre salcedense, que estos días disfruta de una importante experiencia en familia.
También con su marido, padre de Sofía y Lara, porque se encarga de la parte logística. Va en coche y se adelanta para llevar las mochilas hasta cada albergue de fin de etapa.
Confían en llegar a Santiago mañana, tras seis días en ruta. Ayer alcanzaron Padrón. Además de disfrutar de su camino personal, quieren visibilizar esta enfermedad rara que afecta a todas las funciones del desarrollo cognitivo, sensorial, motor, emocional y del sistema nervioso autónomo de una de cada 12.000 niñas que nacen en España. «Al principio, cuando llega el diagnóstico, piensas que se acabó el mundo. Se tarda en asimilar, pero luego te das cuenta de que hay que aprender a vivir de otra manera, pero que sí se puede», explica Lupe haciendo camino al andar, como Sofía. Recuerdan que la prioridad es apoyarse en personas y familias que pasen por lo mismo y no en internet, «el lugar al que acudimos todos en primera instancia cuando llega el diagnóstico». «La prioridad es no buscar así información, sino entrar en contacto con personas reales y con los pies en la tierra», advierte la madre de esta familia que lucha por la normalización desde el ejemplo.
Sofía estudia en un colegio lleno de alumnos, el Altamira. «Todos los compañeros y profesores ayudan, porque forma parte del aprendizaje común saber que la igualdad está en respetar las diferencias», apunta Lupe Acuña. Salceda fue también de los primeros concellos de la zona en adaptar sus parques infantiles para que fueran accesibles a todos los niños.
La familia de Sofía insiste en la necesidad de estar en contacto con asociaciones y personas que tengan una realidad diaria similar: «Te das cuenta de que no eres un bicho raro. Un testimonio te puede cambiar la vida y el tuyo la de otros».